Les données de santé peuvent-elles devenir un nouvel atout pour le Portugal ?

Consultations médicales, analyses, examens d'imagerie, prescriptions, hospitalisations : le système de santé portugais produit chaque jour une quantité considérable de données. Longtemps considérées avant tout comme des informations nécessaires au suivi des patients, celles-ci prennent désormais une dimension beaucoup plus large.

Correctement organisées et protégées, elles peuvent permettre aux chercheurs de mieux comprendre certaines maladies, d'évaluer des traitements sur de grandes populations ou encore d'accélérer le développement de nouveaux médicaments. Avec l'essor de l'intelligence artificielle, la capacité à disposer de données médicales fiables et structurées devient également un enjeu scientifique, technologique et économique.

Pour le Portugal, l'enjeu pourrait être particulièrement important. Dans une tribune publiée par Expresso, l'utilisation des données de santé est ainsi présentée comme une opportunité d'attirer davantage de recherche clinique et d'investissements, tout en améliorant l'efficacité d'un système de santé confronté au vieillissement de la population.

Les données deviennent une matière première pour la recherche médicale

L'idée ne consiste évidemment pas à commercialiser les dossiers médicaux des Portugais. Il s'agit de permettre, dans un cadre strictement réglementé, la réutilisation de certaines données pour la recherche, l'innovation, la santé publique ou l'élaboration des politiques de santé.

C'est précisément l'un des objectifs de l'Espace européen des données de santé (EHDS), dont le règlement est entré en vigueur en mars 2025. L'Union européenne souhaite notamment faciliter l'utilisation secondaire des données médicales tout en établissant des règles communes de sécurité, d'accès et de protection des citoyens.

À partir de mars 2029, ces règles commenceront à s'appliquer à la majorité des grandes catégories de données, notamment celles issues des dossiers médicaux électroniques. D'autres informations particulièrement sensibles, comme certaines données génomiques, suivront à partir de 2031.

Pour l'industrie pharmaceutique, les biotechnologies ou les entreprises développant des outils médicaux basés sur l'IA, pouvoir travailler sur des ensembles de données de qualité peut représenter un avantage considérable. Pour les patients, l'objectif affiché est différent mais complémentaire : faire progresser la recherche et permettre à terme de meilleurs diagnostics et traitements.

Pourquoi le Portugal pourrait avoir une carte à jouer

Dans cette nouvelle économie de la donnée, être un petit pays n'est pas nécessairement un handicap. Le Portugal dispose certes de beaucoup moins de patients que la France ou l'Allemagne. Mais un système de santé de taille plus réduite peut aussi être plus facile à coordonner, à condition que les informations produites par ses différents acteurs puissent réellement communiquer entre elles.

C'est là que se situe l'opportunité. Si le Portugal parvient à construire un environnement où les données provenant des acteurs publics et privés sont suffisamment fiables, standardisées et interopérables, le pays pourrait devenir plus intéressant pour certains programmes de recherche clinique et projets technologiques.

La valeur ne résiderait donc pas uniquement dans le volume des informations disponibles. Elle dépendrait également de leur qualité, de leur continuité et de la possibilité de les exploiter dans un cadre juridique suffisamment clair. Un pays relativement petit mais bien organisé pourrait ainsi être plus utile à certains projets qu'un marché beaucoup plus vaste dont les données restent fragmentées.

Ce potentiel reste toutefois largement à construire, mais aussi à discuter. Le Portugal doit notamment préparer son cadre juridique et technique et organiser l'accès aux données pour leur utilisation secondaire, alors que les principales dispositions européennes entreront en application dans moins de trois ans.

Une richesse qui ne peut exister sans confiance

Car les données de santé ne sont évidemment pas une matière première comme les autres. Elles appartiennent aux informations les plus sensibles concernant une personne et leur utilisation soulève immédiatement des questions de confidentialité, de sécurité et de souveraineté.

Certains pays insistent particulièrement sur ce dernier aspect. En France, le gouvernement a par exemple décidé en 2026 de faire évoluer la Plateforme des données de santé vers un hébergement présenté comme souverain, sécurisé et non soumis aux législations extra-européennes. De nouvelles obligations imposent également aux hébergeurs de données de santé de les stocker dans l'Espace économique européen.

Le débat portugais ne se résume cependant pas au lieu où seront installés les serveurs. Il faudra surtout déterminer qui peut accéder à quelles données, dans quel but et sous quel contrôle. Le cadre européen prévoit notamment des organismes chargés d'autoriser les accès, des environnements sécurisés de traitement ainsi que des mécanismes d'anonymisation ou de pseudonymisation. Certaines utilisations, notamment à des fins publicitaires ou pour prendre des décisions préjudiciables aux personnes à partir de leurs données médicales, sont interdites.

Une autre question dépasse toutefois celle de la protection des données. Si celles-ci deviennent une ressource stratégique pour la recherche médicale et l'intelligence artificielle, l'Europe devra également s'interroger sur sa propre capacité à en tirer de la connaissance et de l'innovation. Ouvrir davantage ces données à la recherche, y compris privée, peut accélérer les découvertes. Mais cette évolution pose aussi la question des investissements publics européens dans les infrastructures, les capacités de calcul et les équipes scientifiques capables d'exploiter cette richesse. Un débat qui ne relève plus seulement de la technologie ou de la médecine, mais aussi d'un véritable choix collectif.

La confiance de la population sera donc aussi importante que la technologie. Sans elle, la promesse d'une immense base de connaissances médicales pourrait rapidement devenir un sujet de méfiance.

Mais si cet équilibre est trouvé, les données produites quotidiennement par le système de santé pourraient devenir un véritable actif stratégique pour le Portugal. À l'heure de l'intelligence artificielle, la compétitivité d'un pays ne se mesure plus seulement à ses infrastructures, à son énergie ou à ses ressources naturelles. Sa capacité à organiser, protéger et valoriser intelligemment ses données pourrait elle aussi peser de plus en plus lourd.